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  • maman océan
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    28 février 2013 à 11 h 55 min #7003

    Chic chic cet espace pour les ex-maman canap’! ca va permettre de suivre l’évolution de nos loulous et des mamans et de donner de l’espoir aux actulles maman canap’!!!

    Alors je représente rapidos mon parcours. Alitée à 21sa pr MAP et col court, hospitalisation à 24 sa pour saignements et col tres court, retour à la maison jusque 27 sa, réhospitalisation car tjs enormément de contracttions malgre les traitements, 28sa rupture de la poche des eaux et finalement déclenchée à 33sa. Mon loulou est né le 11 juillet 2012 et est resté 6 longues semaines à l’hôpital dans les divers services de néonatologie.

    Aujourd’hui Gabin à 7mois et demi. Après de grosses inquiétudes nous voilà enfin rassuré sur son état même si il a encore un gros suivi médical et quelques soucis à surveiller : asthme, tirage sous costal, shunt au coeur, agénésie septale au cerveau et un petit retard au niveau de l’acquisition motrice (ui devrait se resorber grâce au kiné).

    Il va bien. Il sourie tout le temps et est un vrai petit clown… Ca été une période très éprouvante mais nous soufflons enfin!!!!!!!!!!!!!!!!

    Dans 10 jours, je reprends le travail après presque 10 mois d’arrêt! Il est temps! j’ai hâte et j’angoisse en même temps… voilà pour les nouvelles!

    J’aimerai mettre des photos pour vous montrer son évolution mais je ne sais pas comment on fait! lol


    emilie
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    1 mars 2013 à 22 h 38 min #7103

    Ouah, super ce post! Grande cece, gabin est magnifique et effectivement il à bien profité! Vous allez continuer de le surveiller comme le lait sur le feu un moment encore et c bien normal. Si ça peut te rassurer, Simon qui est né à 37sa n’a pas levé le petit doigt avant ses 9 mois alors que sa soeur cherchait à se mettre debout et poussait sur ses jambes des 3 mois et au final ils ont marché au mm âge vers 14 mois tous les deux. Chaque enft a son rythme et avece kine ça va se mettre en place en tps voulu. J’ai envoyé de mon côté la sortie de canap, vous aurez le plaisir de découvrir bientôt la petit doigt brouille de Titan. Il va bien. On attend juste que son hematome au crâne se resorbe mais jusque là rien ne bouge. Point ds 15 Jrs avec le pediatre.


    maman océan
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    1 mars 2013 à 23 h 23 min #7105

    @emilie ; genial! J ai hate de decouvrir la.petite bouille de Titouan!!! Et comment c passe ton accouchement! Il a quels mensurations de reve ton loulou? Pr les hematomes Gabin aussi en a eu. Un sur chaque hemisphere avec des petits epanchements… Ca a mis.du temps mais ca c resorbe tt seul! Tu nous tiendras au courant! ils.doivent lui faire une echo ou un irm du cp?


    maman océan
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    1 mars 2013 à 23 h 32 min #7106

    Je viens d avoir ma reponse en epluchant le.forum Emilie! Et ben le moins qu on puisse dire c kil fait un beau poids ton petit bonhomme au vue des pronostics des medrcins! Bravo!!!! Ton courage a paye!!!


    emilie
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    5 mars 2013 à 10 h 27 min #7168

    Oui finalement une fois encore les médecins se sont bien plantés sur son poids du fait de sa petite taille. Peut être qu’au 4e ils comprendront ;-)
    Pour son hematome on nous à dit à la maternité que ça serait parti en 3 semaines mais il n’a pas bougé d’un pouce. On voit le pediatre la semaine prochaine pour faire le point mais je n’aime pas trop ça. C’est vrai qu’avec tous les soucis qu’a eu mon deuxième, Je suis un peu en alerte! On vous avait prescrit un irm pour gabin pour vérifier que l’hematome n’était que superficiel ou ça n’a rien à voir? Par ailleurs titouan a bcp de reflux, le hoquet, il ronfle bcp et fait de sacrées pauses respi la nuit, j’ai hâte de voir le médecin pour ça aussi…


    sckypie
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    5 mars 2013 à 12 h 31 min #7175

    félicitations les filles et bienvenue à vos petits bouts.

    je me permets de m’incruster pour vous suggérer d’aller voir un kiné et/ou ostéopathe spécialisé dans la méthode Gesret pour les problèmes respiratoires et autres.

    nous avons galéré avec Manon (ex préma à 31s+6j) pendant 4 ans et demi pensant (avec une multitude de diagnostics médicaux) qu’elle était asthmatique alors que j’étais sure que ce n’était pas le cas et en 2 visites auprès de ce praticien de Tours (nous habitons la Rochelle) elle va beaucoup mieux depuis qu’elle a été restructurée au niveau des cervicales et lombaires… alors qu’en pensent les médecins, je m’en fiche un peu, l’essentiel est que ma fille aille bien et rien que ça est un énorme soulagement vu la grossesse que je vis actuellement.

    On a fait des médecins et médecins, osthéo, homéopathe, etc, jamais personne n’était en mesure de nous dire ce qu’elle avait et bizarrement… après 2 séances (et surtout en plein hiver) elle va mieux donc vraiment, c’était notre dernier espoir et pourtant, mon mari n’était pas sur du tout que ça change grand chose mais je peux  vous dire que ça nous a changé la vie.


    emilie
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    5 mars 2013 à 16 h 25 min #7189

    Merci skypie, en effet je connais déjà ces pb avec bb2 qui est sous ventoline et qui a fait bcp d’eczema plus petit et chez qui on vient de découvrir de nombreuses allergies. Mais il est né avec de nombreuses malformations congenitales au niveau des cervicales et vertebres qui ne sont pas “reparables” et qui limitent donc les bienfaits potentiels de l’ostéo sur ces troubles mm s’il est suivi par un kine-ostéo depuis la naissance. C pourquoi je vais aussi emmener bb3 qui a aussi un petit torticolis et un palais étroit qui expliquent pe les ronflements. à voir…J’en parlerai


    sckypie
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    5 mars 2013 à 16 h 52 min #7191

    je ne sais pas si on peut mettre un lien sur le forum mais si c’est possible, je peux te donner le site de cette méthode et tu pourras rechercher un praticien la connaissant car tous les osthéo ne la pratique pas.


    Maman Alitée (admin)
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    5 mars 2013 à 20 h 26 min #7198

    Tu peux mettre le lien !

    Moi-même, ça m’intéresse. Mini-girl a le droit à des sessions de 3 mois de flexotide (ventoline en traitement cours) depuis 2 hivers, depuis sa bronchiolite.
    A chaque rhume, c’est la même histoire, cela tombe sur les bronches et c’est parti pour la toux de fumeur de gitanes. ça fait de la peine et je sens la pédiatre un peu démunie (“oui mais elle est en crèche, c’est normal”, “oui mais vous habitez paris qui est pollué, c’est normal”).
    après, bizarrement, dès qu’on s’éloigne 8 jours de la crèche et de Paris, plus rien…
    Enfin, bref, rien que pour ma culture personnelle, ton lien m’intéresse aussi :-)


    Administratrice

    maman océan
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    5 mars 2013 à 21 h 58 min #7204

    @emilie : non l’irm de gabin avait été prescrit car à l’écho ils avaient décelé une anomalie. Gabin a bougé au 1er … on a attentdu 4 mois pr le suivant où l’anomalie a été confirmé. Depuis (novembre) on attend un RV chez le neuropediatre mais je viens d’apprendre que la lettre de la neonat a été perdue donc il refont une demande et le RV ne sera pas avant 4 à 6 mois! hallucinat!


    @sckypie
    : mon fils a un asthme qui a été confirmé depuis peu par le pneumo et à la radio il a des sortes de cicatrices duent à sa prematurité. Par contre, isl sont assez etonné de son tirage sous costal qui est assez important alors que Gabin n’est pas un grand préma et n’a pas été suroxygéné. On refait un bilan dans 3 mois et en attendant il a un traitement de cheval (flixo 125 et ventoline à gogo et peut etre singular en plus le soir…) Ta fille est née à 31sa ? elle est restée longtemps à l’hôpital? a-t-elle des séquelles liées à sa prématurité ?? je me pose beaucoup de question sur tout ça car même si Gabin n’est pas un grand préma, il a eu des débuts compliqués pour un 33 semaines! lol


    maman océan
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    5 mars 2013 à 22 h 15 min #7205

    je viens d’aller sur le site de la methode gesret! très interessant… y a des praticiens juste à côté de chez moi en plus… par contre, une info que je n’ai pas trouvé, c’est à partir de quel âge?


    sckypie
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    5 mars 2013 à 22 h 57 min #7206

    http://www.asthma-reality.com/francais.htm voici le lien pour celles que ça intéresse.

    @maman ocean, Manon est née avec 9 semaines d’avance ; elle est restée 6 semaines en néonat.

    Pour les séquelles, si on peut appeler ça comme ça… mais je dirais plutôt des suites de la prématurité… ont été les suivantes car je peux enfin parler au passé car elle va beaucoup mieux :
    – kiné motrice jusqu’à ce qu’elle sache marcher, elle avait un soucis du coté gauche avec lequel elle se débrouillait moins bien mais à force de stimulation tout est rentré dans l’ordre mais elle était très bien suivie par une super kiné ;

    -reflux très important jusqu’à ce qu’elle se tienne debout mais si j’avais connu le kiné osthéo de Tours* avant, j’aurais pas laissé les médecins lui donner tout ces traitements car le reflux est souvent du aussi à une déstructuration (ce que j’ai appris depuis peu) ;

    – problème soit disant respiratoire avec traitement flixotide, celestene, singulair et pulmicort en aérosol matin et soir car elle avait tous les 15 jours une laryngite ou une rhino qui finissait en bronchite etc et tout autre problème ORL sauf otite mais finalement, on a réussit à ce qu’elle aille mieux en allant à Tours ; (il ne faut pas négliger la présence de vers intestinaux aussi qui peuvent accentuer les symptômes) ;

    je pense avoir fait le tour mais le plus dur durant ces 5 ans, ce sont les personnes qui répètent sans arrêt, mais la prématurité c’est fini, ta fille va bien… mais tant que son enfant n’est pas totalement sorti de tout ça, on ne peut pas dire que tout va bien surtout qu’on peut se sentir coupable de n’avoir pas pu le mener à terme… et ça, très peu de personne le comprenne ( à part peut être d’autres parents de préma qui ont vécu la même situation).

    * il est spécialisé pour les tout petits, tu peux peut être d’ailleurs t’adresser directement à M. GESRET qui t’orientera vers la personne la plus adaptée pour suivre ton fils si tu le souhaites car en désespoir de cause, c’est ce que j’avais fait avant de partir à Tours et rencontrer F. VAMPOULLE qui lui, est vraiment au top.


    maman océan
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    6 mars 2013 à 9 h 51 min #7207

    Gabin aussi a de la kiné motrice 2 fois par semaine pour rééquilibrer une hypotonie axiale (cote droit pr lui) …

    Oui je pense que la prématurité et tout ce qui est lié à ça ne peut être compris que par des parents qui sont passés par là… Mon fils est “moins” préma que ta puce mais au final, 6 semaines egalement d’hôpital et pas mal de petites choses à surveiller… et tout le monde qui me dit : mais il a rattrapé son retard! c’est bon !! et je passe mon temps à dire, oui il a rattrapé au niveau morphologie mais y a pas que ça !!!! Peine perdue! la plupart n’ont pas vraiment envie de comprendre…


    maman océan
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    6 mars 2013 à 9 h 54 min #7208

    Concernant la méthode Gesret, j’ai vu qu’il y avait un praticien à Villeurbanne… Je vais en parler avec mon mari (qui le connaissant va être sceptique)…


    emilie
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    6 mars 2013 à 11 h 32 min #7211

    Forcément, il n’y a pas de practicien dans le 22! On est vraiment dans un désert médical…

    Pour en revenir aux soucis de nos loulous, simon n’était pas né préma (37s) mais je suis aussi passée par la kiné motrice (pour son côté gauche qu’il ne mobilisait pas), la kiné 3 fois par semaines et ça continue aujourd’hui tous les 15jrs, les scanner, irm…. Personne n’imagine encore que l’on traine encore tous ces soucis médicaux car par ailleurs il pète le feu, et souvent on s’étonne de nous voir encore préoccupés. Mais il a 5 ans et le planning cette année reste encore chargé au niveau kiné, on a revu la néphro, le mois prochain c’est le pneumo, en mai l’endocrino, en septembre le neurochirurgien à paris, en octobre le chirurgien orthopédiste…Alors je dirais que tous les parents qui ont des enfants présentant des soucis de santé plus préoccupants que la moyenne ou un handicap quelconque connaissent ce sentiment…et je vous comprend complètement, c’est dur de s’en détacher!


    sckypie
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    6 mars 2013 à 11 h 32 min #7212

    moi aussi il était très septique mais quand on voit ce qu’ingurgite nos petits bouts, on se dit que finalement si une petite manipulation indolore peut les aider, je ne vois pas pourquoi on ne le ferait pas.

    Soit au mieux ça l’aide, soit au pire, ça ne fera rien mais quelque fois, il faut jusqu’à 3 séances pour que ça aille mieux mais vu que ton fils est encore très petit, renseignes toi bien avant pour savoir si cette personne est apte à restructurer les bébés.

    En tout cas, pour notre part, tout va beaucoup mieux depuis et mon mari s’en est bien rendu compte du coup, il sait qu’on y retournera au minimum une fois par an pour un contrôle et quant à moi, j’y fais un saut avec bb2 peu de temps après la naissance, c’est sur.